08-17-2026, 09:11 AM
Когда моему сыну поставили целиакию в двенадцать лет, я сначала подумал, что это какая-то ошибка. Ну не может ребёнок, который всю жизнь нормально ел хлеб и макароны, вдруг стать инвалидом по пищеварению. Но факт оставался фактом: после каждого приёма пищи у него начинались боли в животе, стул был жидким и пенистым, а вес стоял на месте при том, что рост продолжал идти вверх. Мы обошли трёх педиатров, и только четвёртый врач в детской городской поликлинике №9 на улице Гарибальди, 19 заподозрил что-то неладное и отправил нас на анализ крови на антитела к тканевой трансглутаминазе.
Скажу сразу: анализ в лаборатории «Гемотест» на проспекте Мира, 112 стоил 2 400 рублей вместе с забором крови из вены. Результат показал уровень антител 78 единиц при норме до 10. Это было почти в восемь раз выше верхней границы. Дальше нас направили на биопсию тонкой кишки в эндоскопическое отделение больницы имени Сперанского на Шмитовском проезде, 29. Процедура проводилась под общим наркозом, это было страшно, но необходимо. Гистология подтвердила атрофию ворсинок третьей степени. С этого момента наш мир перевернулся.
Что такое целиакия на самом деле и почему раньше не замечали
Целиакия — это не аллергия и не временное расстройство. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет ребёнка атакует ворсинки тонкой кишки в ответ на попадание глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. У моего сына болезнь протекала в стёртой форме. До семи лет он вообще не жаловался, а потом начали появляться странности: то анемия без причины, то герпес на губах, то усталость после школы. Я не связывал это с едой, а зря. У двенадцатилетних детей целиакия часто маскируется под гастрит или просто недомогание.
Мне объяснили врач-гастроэнтеролог Наталья и диетолог Марина в клинике «Будь Здоров» на Симферопольском бульваре, 25. Они сказали, что лучший способ диагностики — это именно анализ на антитела и биопсия, а не элиминационная диета вслепую. Потому что если начать убирать глютен до обследования, результаты будут ложными. Поэтому мой совет всем родителям: не мучайте ребёнка диетой, пока не сдадите кровь. Это сэкономит вам месяцы, а иногда и годы.
Ещё один важный момент: целиакия передаётся по наследству. Я, честно говоря, не знал, что у моей матери была непереносимость злаковых, но после диагноза сына она тоже прошла обследование, и у неё нашли те же изменения. Так что если у вас в семье есть случаи диабета первого типа, тиреоидита или самой целиакии, стоит проверить ребёнка. Генетический тест на HLA DQ2 и DQ8 можно сдать в центре «Медика» на Загородном проспекте, 8, он стоит около 5 500 рублей. Но он не подтверждает болезнь, а лишь показывает предрасположенность.
Первые месяцы диеты: с чего я начал
Главное, что я понял после постановки диагноза — диета при целиакии не временная, а пожизненная. И это не шутка. Если ребёнок съест кусочек хлеба, ворсинки не восстановятся за один день, но иммунная реакция запустится. Поэтому я в первые же выходные выбросил из дома всё, что содержало глютен: муку, макароны, печенье, сосиски, соевый соус, даже некоторые виды колбасы, где используется пшеничная мука как загуститель.
Мы перешли на специализированное питание. Я составил список реальных магазинов, где можно купить продукты без глютена. Например, в сети «ВкусВилл» на Ленинском проспекте, 95 есть неплохой выбор. Там я покупаю хлебцы гречневые за 89 рублей, рисовую лапшу за 149 рублей и безглютеновую овсянку за 169 рублей. Кстати, овёс — спорный продукт. Чистый овёс не содержит глютена, но на производстве часто контаминируется пшеницей. Нужно покупать только продукты с маркировкой «без глютена» и символом перечёркнутого колоса.
Лучший способ контролировать состав — это читать этикетки. Я трачу на это минут пятнадцать в день. Но это окупается, потому что я ни разу не наткнулся на скрытый глютен. В обычном супермаркете «Ашан» на Каширском шоссе, 4, я нашёл отдел «Здоровое питание» на втором этаже, где стоят специальные полки. Там есть безглютеновые смеси для выпечки от марки «Гарнец» по цене около 250 рублей за килограмм. Мы печём сыну хлеб в хлебопечке. По себестоимости выходит примерно 180 рублей за буханку вместо 350 рублей в магазине.
Но больше всего меня выручает простая еда: мясо, рыба, яйца, овощи, фрукты, рис, гречка, кукуруза, картофель. Из них можно приготовить всё что угодно без спецпродуктов. Сын ест драники из картофеля, запечённую курицу, овощные рагу. Сложность возникает только со сладким. В обычном магазине 90% конфет содержат следы муки. Я нашёл выход — покупаю зефир «Белочка» на агар-агаре на рынке у метро Юго-Западная, он стоит 120 рублей за упаковку. И мармелад на фруктовом пектине без добавок.
Как я выстроил рацион и посчитал бюджет
Питание ребёнка двенадцати лет должно быть калорийным, потому что идёт активный рост. Мой сын весит сейчас 43 килограмма при росте 158 сантиметров. Ему нужно примерно 2 200 килокалорий в день. При целиакии важно следить, чтобы дефицит витаминов и минералов не усугублялся. Особенно это касается железа, кальция, цинка и витаминов группы B, потому что ворсинки тонкой кишки отвечают за их всасывание.
Я завёл таблицу в тетради и расписал недельный рацион. Вот пример одного дня.
Завтрак в 7:30: каша гречневая на воде с добавлением растительного молока — это около 300 граммов, туда я добавляю ложку оливкового масла и 50 граммов клубники. Плюс два отварных яйца. Стоимость такого завтрака выходит примерно 75 рублей.
Перекус в школе в 10:30: сырники из творога 5% жирности, которые мы жарим дома на безглютеновой муке из кукурузного крахмала. Плюс яблоко. Это обходится в 60 рублей.
Обед в 13:30: борщ на мясном бульоне со сметаной, без хлеба. На второе — рис с тушёной говядиной. На десерт — желе домашнее из сока. Примерная цена — 120 рублей.
Полдник в 16:30: йогурт натуральный без добавок и горсть грецких орехов. Ещё в этот приём пищи я даю безглютеновое печенье из смеси «Гарнец», которое мы печём сами. Это порядка 50 рублей.
Ужин в 19:00: запечённая рыба (минтай) 200 граммов, картофельное пюре на воде без молока, салат из огурцов и зелёного лука с растительным маслом. Цена около 140 рублей.
Итого выходит около 445 рублей в день только на еду для сына. В месяц это примерно 13 350 рублей. Это больше, чем мы тратили раньше, потому что обычные макароны стоили 40 рублей за килограмм, а рисовая лапша — 149 рублей. Но я считаю это необходимой платой за здоровье. Плюс приходится покупать специальные витамины: железо хелатное и витамин D3. Комплекс от компании «Солгар» стоит около 1 800 рублей за банку, которой хватает на месяц.
Я также учёл, что при целиакии нарушается всасывание жиров, поэтому я добавляю в пищу больше растительных масел. Оливковое масло Extra Virgin из «Ашана» за 250 рублей за 500 миллилитров, льняное масло для заправки салатов по 180 рублей. Это помогает избежать дефицита омега-3 жирных кислот. Лучший выбор — это масло в тёмной стеклянной бутылке, чтобы оно не окислялось на свету.
Форумы, которые мне реально помогли, и длинные отзывы людей
Я провёл много времени на форумах, и хочу поделиться тем, что там нашёл. Не всё там полезно, но несколько историй запомнились надолго и дали мне практические советы. Один из лучших порталов — это «Целиакия.ру», где собираются родители таких же детей. Там нет рекламы, только живое общение. Честно скажу, я сначала боялся, что там пишут одни паникёры, но оказалось нормально.
Вот один длинный отзыв от Сергея из Екатеринбурга, который я прочитал на этом форуме. Он написал, что его дочери диагностировали целиакию в одиннадцать лет, и они столкнулись с проблемой школьных столовых. Сергей подробно описал, как он договаривался с заведующей столовой в школе, чтобы его ребёнку готовили отдельно. Он потратил два месяца на переговоры, предоставил справки и заключения. В итоге они пришли к тому, что дочь берёт с собой еду в контейнере, а в столовой покупает только чай и фрукты. Сергей советует всем родителям не стесняться и брать с собой обеды из дома, потому что рассчитывать на понимание персонала сложно. Он также подчеркнул, что важно объяснить самому ребёнку, почему нельзя есть чужую еду, иначе в школе он будет чувствовать себя белой вороной.
Второй отзыв, который я сохранил, от Марии из Ижевска. Она рассказала о своём опыте поездки за границу с ребёнком с целиакией. Мария писала, что в Европе, например, в Финляндии, найти безглютеновую еду гораздо проще, чем в России. В большинстве магазинов есть полки с продуктами без глютена, и даже в кафе подают специальные блюда. Но она столкнулась с тем, что в отелях на завтраке не всегда есть понятная маркировка. Поэтому она всегда возила с собой свой запас хлебцев и каши. Её вывод такой: не бояться путешествий, но тщательно планировать рацион. Она приводила конкретный пример: в аэропорту Шереметьево, терминал B, есть точка кофейни «Кофе Хауз», где можно купить смузи и ореховый перекус, но без горячего сэндвича. Поэтому она советовала брать еду с собой в самолёт, так как на борту питания для безглютеновой диеты не предусмотрено.
Третий отзыв от Анны из Воронежа касался подросткового бунта. Она писала, что её сын, которому на тот момент было четырнадцать, отказывался соблюдать диету, потому что не хотел отличаться от сверстников. Он тайком ел пиццу в школе и потом мучился с болями в животе. Анна рассказала, как они прошли семейную терапию в центре «Перекрёсток» на улице Фридриха Энгельса, 14, и как психолог помог объяснить мальчику, что это не наказание, а забота о себе. Она также привела расчёт: за пять месяцев нестрогой диеты у её сына упал гемоглобин со 130 до 98 граммов на литр, и пришлось пропить курс железа в течение двух месяцев. Это стоило около 2 500 рублей за препараты и ещё 800 рублей за контрольный анализ. Её совет — не бросать диету, даже если подросток протестует, а искать авторитетного врача, который сможет достучаться.
Что делать с побочными эффектами и как восстановить микрофлору
После того как мы исключили глютен, первые две недели сыну стало хуже. Это нормально, хотя я не знал об этом. Оказывается, при резкой смене питания происходит гибель патогенных бактерий, которые питались остатками непереваренной пищи, и это вызывает временный дисбактериоз. У сына появился запах изо рта и лёгкая тошнота. Врач посоветовала пропить курс пробиотиков. Мы купили «Линекс для детей» в аптеке «Самсон-Фарма» на Ленинградском проспекте, 46, он стоит около 650 рублей за 16 саше. Через десять дней всё нормализовалось.
Но важно не просто пить пробиотики, а кормить микробиоту. Для этой цели я ввёл в рацион сына сквашенные овощи — квашеную капусту и морковь, которые мы готовим сами. Это источник живых ферментов и витамина C. Я трачу один час в воскресенье на заготовку банки капусты на неделю. Стоимость капусты зимой — около 30 рублей за килограмм. Это самый дешёвый и лучший источник клетчатки для ребёнка с целиакией.
Мы также регулярно сдаём контрольные анализы. Каждые шесть месяцев нужно проверять антитела к трансглутаминазе, чтобы убедиться, что диета работает. В течение первого года мы сдавали их четыре раза. Первый раз через три месяца — уровень упал со 78 до 25 единиц. Второй раз через шесть месяцев — до 12 единиц. Третий раз через девять месяцев — уже в норме, 7 единиц. Это наглядно показывает, что диета эффективна. Цена каждого анализа в «Инвитро» на Тверской-Ямской, 7 составляет 1 900 рублей плюс 200 рублей за взятие крови. За год у нас вышло около 8 400 рублей на лабораторные исследования. Это существенная статья расходов, но я внёс её в семейный бюджет.
Помимо анализов, мы делали денситометрию, потому что при целиакии часто снижается плотность костной ткани из-за плохого усвоения кальция. Исследование проводили в центре остеопороза на улице Бартоломео Растрелли, 5, стоимость составила 3 300 рублей. Результат показал лёгкую остеопению в поясничном отделе, из-за чего нам назначили дополнительный приём витамина D3 в дозировке 2 000 МЕ в день и увеличение кальция в рационе. Теперь сын каждый день ест творог и сыр твёрдых сортов. Сыр пармезан, например, содержит 1 200 мг кальция на 100 граммов, и он безопасен при целиакии. Мы покупаем его на Дмитровском рынке, 25, около 700 рублей за килограмм, но этого количества хватает на три недели.
Как я изменил быт, где мы теперь покупаем еду и чему я научился
Сейчас у нас в доме два разных шкафа: один только для глютеновых продуктов, которые я покупаю для себя и жены, другой — для безглютеновых продуктов сына. Я пользуюсь отдельной тостерной сеткой и разделочными досками для его еды. Это критически важно, потому что даже крошка хлеба может вызвать реакцию. Я не поленился переставить посуду на верхнюю полку, чтобы сын случайно не перепутал тарелки.
Покупка продуктов занимает у меня полтора часа в субботу. Я езжу в три места. Первое — пекарня «Безглютен» на Тишинской площади, 2, где продают свежий хлеб и булочки по цене от 170 до 250 рублей за штуку. Второе — магазин «Верность» на 1-й Тверской-Ямской, 21, там есть отдел безглютеновых круп и муки. Третье — фермерский рынок на Черемушкинском рынке, 1, где я беру свежее мясо и овощи без забегания в сомнительные отделы. В интернете я тоже заказываю на сайте безглютеновой продукции «Геркулес», но без запроса по сети, просто через обычный браузер, там цена на рисовую муку составляет 140 рублей за килограмм, а на гречневую — 110 рублей.
Я научился читать составы, как инструкцию к самолёту. Сначала смотрю на первую строку. Если там есть слово «мука пшеничная», «крахмал модифицированный» или «солод», я ставлю банку обратно. Ещё я встречал скрытый глютен в таких местах, где его не ждёшь: в карамели, в колбасе варёной, в крабовых палочках, в какао-порошке, в некоторых видах мороженого с вафлями. Лучший способ уберечься — это покупать только специализированные продукты и цельные продукты без обработки.
Мы также изменили систему питания в школе. Я договорился с классным руководителем, и теперь сын ест только то, что берёт из дома. Ему выдали отдельный шкафчик в столовой, где он хранит контейнер. Это не создаёт неудобств, потому что администрация пошла навстречу после предоставления медицинской справки из поликлиники. Я не трачу деньги на школьное питание, которое стоит около 90 рублей в день. Вместо этого я трачу те же 90 рублей, но готовлю дома лучше и безопаснее.
Психологическая нагрузка и что я говорю своему ребёнку
Сначала я думал, что сложнее всего будет с едой. Оказалось — сложнее всего с головой. Ребёнок в двенадцать лет очень чувствителен к тому, чем он отличается от сверстников. Сын переживал, что не может есть пиццу на дне рождения, что на него странно смотрят, когда он открывает контейнер. Я объяснил ему, что это не наказание, а его особенность. Привёл примеры известных спортсменов с целиакией, например, футболиста Стива Компани или теннисистки Клэр Кларк, которые придерживаются диеты и при этом добиваются вершин. Это сработало.
Я также понял, что надо предупреждать родственников и родителей друзей. Когда сын идёт в гости, я звоню родителям и коротко говорю, что нельзя давать ему хлеб, печенье и всё, что содержит пшеницу. Я прошу, чтобы ему предложили фрукты, орехи или мясо. В большинстве случаев люди понимают. Но были и казусы. Однажды бабушка пожалела внука и дала ему кусок обычного торта, сказав «от одного раза ничего не будет». Через три часа у сына началась сильная боль и рвота. Я показал ему, что даже маленькая крошка запускает реакцию. С тех пор мы стали ещё жёстче.
Я нашёл для сына кружок кулинарии, где учат готовить без глютена, такой существует в школе на Покровском бульваре, 12. Занятия стоят 4 000 рублей в месяц. Там он учится печь безглютеновые пироги и делать соусы на основе рисовой муки. Это помогло ему перестать чувствовать себя обделённым. Теперь он сам предлагает друзьям попробовать его выпечку, и это вызывает интерес, а не насмешки.
Резюме моего опыта и советы новичкам
Если в вашей семье только столкнулись с диагнозом целиакия, первое что нужно сделать — написать список из трёх шагов. Первый шаг: получить письменное заключение врача с точным диагнозом и пройти полное обследование, включая биопсию, если это возможно. Второй шаг: полностью убрать глютен из дома, включая корма для животных, потому что некоторые корма содержат пшеницу. Третий шаг: купить весы для еды и начать вести дневник питания, чтобы отслеживать новые продукты.
Не экономьте на специализированной пище. Это не роскошь, а лекарство. Когда я посчитал, сколько мы тратили на обычные сладости, фастфуд и колбасу, получилось около 8 000 рублей в месяц. Теперь я перераспределил эти деньги на безглютеновые продукты, и общий бюджет вырос не так сильно, как кажется. Многие думают, что БГ диета разорит семью, но на самом деле она просто заставляет готовить дома и не покупать полуфабрикаты. Минус на сладком и чипсах закрывается избытком на гречке и мясе.
Ещё я настоятельно рекомендую найти грамотного диетолога в вашем городе и сдавать анализы строго по графику. Я знаю, что в Москве есть центр «Клиника питания» на Большой Пироговской, 5, где ведут приём специалисты по целиакии. Там же можно получить рекомендации по прикорму для младших детей, если у вас несколько детей. Мы не стали делать генетический тест младшему ребёнку, которому сейчас пять лет, но тщательно следим за его симптомами. Если бы появилась задержка роста или диарея, мы сразу пошли бы к врачу.
Пройдёт время, и вы привыкнете к этому образу жизни. В моём окружении уже нет людей, которые удивляются, почему мой сын ест безглютеновую пасту. Это стало нашей новой нормой. Я перестал смотреть на диету как на ограничение и начал видеть в ней возможность создать систему питания, которая подходит всей семье. Потому что безопасная еда — это не обязательно скучная еда. Из курицы с овощами и рисовой лапши можно сделать десятки вкусных блюд. А негатив, который я испытывал на старте, быстро ушёл, когда я увидел, как сын набирает вес и перестаёт жаловаться на боли.
Кстати, мой ребёнок за три месяца на диете набрал два килограмма и вырос на один сантиметр. Это лучший показатель того, что мы на правильном пути. Я хочу сказать всем родителям, кто сидит на форумах и читает страшные истории: не бойтесь
Скажу сразу: анализ в лаборатории «Гемотест» на проспекте Мира, 112 стоил 2 400 рублей вместе с забором крови из вены. Результат показал уровень антител 78 единиц при норме до 10. Это было почти в восемь раз выше верхней границы. Дальше нас направили на биопсию тонкой кишки в эндоскопическое отделение больницы имени Сперанского на Шмитовском проезде, 29. Процедура проводилась под общим наркозом, это было страшно, но необходимо. Гистология подтвердила атрофию ворсинок третьей степени. С этого момента наш мир перевернулся.
Что такое целиакия на самом деле и почему раньше не замечали
Целиакия — это не аллергия и не временное расстройство. Это аутоиммунное заболевание, при котором собственный иммунитет ребёнка атакует ворсинки тонкой кишки в ответ на попадание глютена — белка, который содержится в пшенице, ржи и ячмене. У моего сына болезнь протекала в стёртой форме. До семи лет он вообще не жаловался, а потом начали появляться странности: то анемия без причины, то герпес на губах, то усталость после школы. Я не связывал это с едой, а зря. У двенадцатилетних детей целиакия часто маскируется под гастрит или просто недомогание.
Мне объяснили врач-гастроэнтеролог Наталья и диетолог Марина в клинике «Будь Здоров» на Симферопольском бульваре, 25. Они сказали, что лучший способ диагностики — это именно анализ на антитела и биопсия, а не элиминационная диета вслепую. Потому что если начать убирать глютен до обследования, результаты будут ложными. Поэтому мой совет всем родителям: не мучайте ребёнка диетой, пока не сдадите кровь. Это сэкономит вам месяцы, а иногда и годы.
Ещё один важный момент: целиакия передаётся по наследству. Я, честно говоря, не знал, что у моей матери была непереносимость злаковых, но после диагноза сына она тоже прошла обследование, и у неё нашли те же изменения. Так что если у вас в семье есть случаи диабета первого типа, тиреоидита или самой целиакии, стоит проверить ребёнка. Генетический тест на HLA DQ2 и DQ8 можно сдать в центре «Медика» на Загородном проспекте, 8, он стоит около 5 500 рублей. Но он не подтверждает болезнь, а лишь показывает предрасположенность.
Первые месяцы диеты: с чего я начал
Главное, что я понял после постановки диагноза — диета при целиакии не временная, а пожизненная. И это не шутка. Если ребёнок съест кусочек хлеба, ворсинки не восстановятся за один день, но иммунная реакция запустится. Поэтому я в первые же выходные выбросил из дома всё, что содержало глютен: муку, макароны, печенье, сосиски, соевый соус, даже некоторые виды колбасы, где используется пшеничная мука как загуститель.
Мы перешли на специализированное питание. Я составил список реальных магазинов, где можно купить продукты без глютена. Например, в сети «ВкусВилл» на Ленинском проспекте, 95 есть неплохой выбор. Там я покупаю хлебцы гречневые за 89 рублей, рисовую лапшу за 149 рублей и безглютеновую овсянку за 169 рублей. Кстати, овёс — спорный продукт. Чистый овёс не содержит глютена, но на производстве часто контаминируется пшеницей. Нужно покупать только продукты с маркировкой «без глютена» и символом перечёркнутого колоса.
Лучший способ контролировать состав — это читать этикетки. Я трачу на это минут пятнадцать в день. Но это окупается, потому что я ни разу не наткнулся на скрытый глютен. В обычном супермаркете «Ашан» на Каширском шоссе, 4, я нашёл отдел «Здоровое питание» на втором этаже, где стоят специальные полки. Там есть безглютеновые смеси для выпечки от марки «Гарнец» по цене около 250 рублей за килограмм. Мы печём сыну хлеб в хлебопечке. По себестоимости выходит примерно 180 рублей за буханку вместо 350 рублей в магазине.
Но больше всего меня выручает простая еда: мясо, рыба, яйца, овощи, фрукты, рис, гречка, кукуруза, картофель. Из них можно приготовить всё что угодно без спецпродуктов. Сын ест драники из картофеля, запечённую курицу, овощные рагу. Сложность возникает только со сладким. В обычном магазине 90% конфет содержат следы муки. Я нашёл выход — покупаю зефир «Белочка» на агар-агаре на рынке у метро Юго-Западная, он стоит 120 рублей за упаковку. И мармелад на фруктовом пектине без добавок.
Как я выстроил рацион и посчитал бюджет
Питание ребёнка двенадцати лет должно быть калорийным, потому что идёт активный рост. Мой сын весит сейчас 43 килограмма при росте 158 сантиметров. Ему нужно примерно 2 200 килокалорий в день. При целиакии важно следить, чтобы дефицит витаминов и минералов не усугублялся. Особенно это касается железа, кальция, цинка и витаминов группы B, потому что ворсинки тонкой кишки отвечают за их всасывание.
Я завёл таблицу в тетради и расписал недельный рацион. Вот пример одного дня.
Завтрак в 7:30: каша гречневая на воде с добавлением растительного молока — это около 300 граммов, туда я добавляю ложку оливкового масла и 50 граммов клубники. Плюс два отварных яйца. Стоимость такого завтрака выходит примерно 75 рублей.
Перекус в школе в 10:30: сырники из творога 5% жирности, которые мы жарим дома на безглютеновой муке из кукурузного крахмала. Плюс яблоко. Это обходится в 60 рублей.
Обед в 13:30: борщ на мясном бульоне со сметаной, без хлеба. На второе — рис с тушёной говядиной. На десерт — желе домашнее из сока. Примерная цена — 120 рублей.
Полдник в 16:30: йогурт натуральный без добавок и горсть грецких орехов. Ещё в этот приём пищи я даю безглютеновое печенье из смеси «Гарнец», которое мы печём сами. Это порядка 50 рублей.
Ужин в 19:00: запечённая рыба (минтай) 200 граммов, картофельное пюре на воде без молока, салат из огурцов и зелёного лука с растительным маслом. Цена около 140 рублей.
Итого выходит около 445 рублей в день только на еду для сына. В месяц это примерно 13 350 рублей. Это больше, чем мы тратили раньше, потому что обычные макароны стоили 40 рублей за килограмм, а рисовая лапша — 149 рублей. Но я считаю это необходимой платой за здоровье. Плюс приходится покупать специальные витамины: железо хелатное и витамин D3. Комплекс от компании «Солгар» стоит около 1 800 рублей за банку, которой хватает на месяц.
Я также учёл, что при целиакии нарушается всасывание жиров, поэтому я добавляю в пищу больше растительных масел. Оливковое масло Extra Virgin из «Ашана» за 250 рублей за 500 миллилитров, льняное масло для заправки салатов по 180 рублей. Это помогает избежать дефицита омега-3 жирных кислот. Лучший выбор — это масло в тёмной стеклянной бутылке, чтобы оно не окислялось на свету.
Форумы, которые мне реально помогли, и длинные отзывы людей
Я провёл много времени на форумах, и хочу поделиться тем, что там нашёл. Не всё там полезно, но несколько историй запомнились надолго и дали мне практические советы. Один из лучших порталов — это «Целиакия.ру», где собираются родители таких же детей. Там нет рекламы, только живое общение. Честно скажу, я сначала боялся, что там пишут одни паникёры, но оказалось нормально.
Вот один длинный отзыв от Сергея из Екатеринбурга, который я прочитал на этом форуме. Он написал, что его дочери диагностировали целиакию в одиннадцать лет, и они столкнулись с проблемой школьных столовых. Сергей подробно описал, как он договаривался с заведующей столовой в школе, чтобы его ребёнку готовили отдельно. Он потратил два месяца на переговоры, предоставил справки и заключения. В итоге они пришли к тому, что дочь берёт с собой еду в контейнере, а в столовой покупает только чай и фрукты. Сергей советует всем родителям не стесняться и брать с собой обеды из дома, потому что рассчитывать на понимание персонала сложно. Он также подчеркнул, что важно объяснить самому ребёнку, почему нельзя есть чужую еду, иначе в школе он будет чувствовать себя белой вороной.
Второй отзыв, который я сохранил, от Марии из Ижевска. Она рассказала о своём опыте поездки за границу с ребёнком с целиакией. Мария писала, что в Европе, например, в Финляндии, найти безглютеновую еду гораздо проще, чем в России. В большинстве магазинов есть полки с продуктами без глютена, и даже в кафе подают специальные блюда. Но она столкнулась с тем, что в отелях на завтраке не всегда есть понятная маркировка. Поэтому она всегда возила с собой свой запас хлебцев и каши. Её вывод такой: не бояться путешествий, но тщательно планировать рацион. Она приводила конкретный пример: в аэропорту Шереметьево, терминал B, есть точка кофейни «Кофе Хауз», где можно купить смузи и ореховый перекус, но без горячего сэндвича. Поэтому она советовала брать еду с собой в самолёт, так как на борту питания для безглютеновой диеты не предусмотрено.
Третий отзыв от Анны из Воронежа касался подросткового бунта. Она писала, что её сын, которому на тот момент было четырнадцать, отказывался соблюдать диету, потому что не хотел отличаться от сверстников. Он тайком ел пиццу в школе и потом мучился с болями в животе. Анна рассказала, как они прошли семейную терапию в центре «Перекрёсток» на улице Фридриха Энгельса, 14, и как психолог помог объяснить мальчику, что это не наказание, а забота о себе. Она также привела расчёт: за пять месяцев нестрогой диеты у её сына упал гемоглобин со 130 до 98 граммов на литр, и пришлось пропить курс железа в течение двух месяцев. Это стоило около 2 500 рублей за препараты и ещё 800 рублей за контрольный анализ. Её совет — не бросать диету, даже если подросток протестует, а искать авторитетного врача, который сможет достучаться.
Что делать с побочными эффектами и как восстановить микрофлору
После того как мы исключили глютен, первые две недели сыну стало хуже. Это нормально, хотя я не знал об этом. Оказывается, при резкой смене питания происходит гибель патогенных бактерий, которые питались остатками непереваренной пищи, и это вызывает временный дисбактериоз. У сына появился запах изо рта и лёгкая тошнота. Врач посоветовала пропить курс пробиотиков. Мы купили «Линекс для детей» в аптеке «Самсон-Фарма» на Ленинградском проспекте, 46, он стоит около 650 рублей за 16 саше. Через десять дней всё нормализовалось.
Но важно не просто пить пробиотики, а кормить микробиоту. Для этой цели я ввёл в рацион сына сквашенные овощи — квашеную капусту и морковь, которые мы готовим сами. Это источник живых ферментов и витамина C. Я трачу один час в воскресенье на заготовку банки капусты на неделю. Стоимость капусты зимой — около 30 рублей за килограмм. Это самый дешёвый и лучший источник клетчатки для ребёнка с целиакией.
Мы также регулярно сдаём контрольные анализы. Каждые шесть месяцев нужно проверять антитела к трансглутаминазе, чтобы убедиться, что диета работает. В течение первого года мы сдавали их четыре раза. Первый раз через три месяца — уровень упал со 78 до 25 единиц. Второй раз через шесть месяцев — до 12 единиц. Третий раз через девять месяцев — уже в норме, 7 единиц. Это наглядно показывает, что диета эффективна. Цена каждого анализа в «Инвитро» на Тверской-Ямской, 7 составляет 1 900 рублей плюс 200 рублей за взятие крови. За год у нас вышло около 8 400 рублей на лабораторные исследования. Это существенная статья расходов, но я внёс её в семейный бюджет.
Помимо анализов, мы делали денситометрию, потому что при целиакии часто снижается плотность костной ткани из-за плохого усвоения кальция. Исследование проводили в центре остеопороза на улице Бартоломео Растрелли, 5, стоимость составила 3 300 рублей. Результат показал лёгкую остеопению в поясничном отделе, из-за чего нам назначили дополнительный приём витамина D3 в дозировке 2 000 МЕ в день и увеличение кальция в рационе. Теперь сын каждый день ест творог и сыр твёрдых сортов. Сыр пармезан, например, содержит 1 200 мг кальция на 100 граммов, и он безопасен при целиакии. Мы покупаем его на Дмитровском рынке, 25, около 700 рублей за килограмм, но этого количества хватает на три недели.
Как я изменил быт, где мы теперь покупаем еду и чему я научился
Сейчас у нас в доме два разных шкафа: один только для глютеновых продуктов, которые я покупаю для себя и жены, другой — для безглютеновых продуктов сына. Я пользуюсь отдельной тостерной сеткой и разделочными досками для его еды. Это критически важно, потому что даже крошка хлеба может вызвать реакцию. Я не поленился переставить посуду на верхнюю полку, чтобы сын случайно не перепутал тарелки.
Покупка продуктов занимает у меня полтора часа в субботу. Я езжу в три места. Первое — пекарня «Безглютен» на Тишинской площади, 2, где продают свежий хлеб и булочки по цене от 170 до 250 рублей за штуку. Второе — магазин «Верность» на 1-й Тверской-Ямской, 21, там есть отдел безглютеновых круп и муки. Третье — фермерский рынок на Черемушкинском рынке, 1, где я беру свежее мясо и овощи без забегания в сомнительные отделы. В интернете я тоже заказываю на сайте безглютеновой продукции «Геркулес», но без запроса по сети, просто через обычный браузер, там цена на рисовую муку составляет 140 рублей за килограмм, а на гречневую — 110 рублей.
Я научился читать составы, как инструкцию к самолёту. Сначала смотрю на первую строку. Если там есть слово «мука пшеничная», «крахмал модифицированный» или «солод», я ставлю банку обратно. Ещё я встречал скрытый глютен в таких местах, где его не ждёшь: в карамели, в колбасе варёной, в крабовых палочках, в какао-порошке, в некоторых видах мороженого с вафлями. Лучший способ уберечься — это покупать только специализированные продукты и цельные продукты без обработки.
Мы также изменили систему питания в школе. Я договорился с классным руководителем, и теперь сын ест только то, что берёт из дома. Ему выдали отдельный шкафчик в столовой, где он хранит контейнер. Это не создаёт неудобств, потому что администрация пошла навстречу после предоставления медицинской справки из поликлиники. Я не трачу деньги на школьное питание, которое стоит около 90 рублей в день. Вместо этого я трачу те же 90 рублей, но готовлю дома лучше и безопаснее.
Психологическая нагрузка и что я говорю своему ребёнку
Сначала я думал, что сложнее всего будет с едой. Оказалось — сложнее всего с головой. Ребёнок в двенадцать лет очень чувствителен к тому, чем он отличается от сверстников. Сын переживал, что не может есть пиццу на дне рождения, что на него странно смотрят, когда он открывает контейнер. Я объяснил ему, что это не наказание, а его особенность. Привёл примеры известных спортсменов с целиакией, например, футболиста Стива Компани или теннисистки Клэр Кларк, которые придерживаются диеты и при этом добиваются вершин. Это сработало.
Я также понял, что надо предупреждать родственников и родителей друзей. Когда сын идёт в гости, я звоню родителям и коротко говорю, что нельзя давать ему хлеб, печенье и всё, что содержит пшеницу. Я прошу, чтобы ему предложили фрукты, орехи или мясо. В большинстве случаев люди понимают. Но были и казусы. Однажды бабушка пожалела внука и дала ему кусок обычного торта, сказав «от одного раза ничего не будет». Через три часа у сына началась сильная боль и рвота. Я показал ему, что даже маленькая крошка запускает реакцию. С тех пор мы стали ещё жёстче.
Я нашёл для сына кружок кулинарии, где учат готовить без глютена, такой существует в школе на Покровском бульваре, 12. Занятия стоят 4 000 рублей в месяц. Там он учится печь безглютеновые пироги и делать соусы на основе рисовой муки. Это помогло ему перестать чувствовать себя обделённым. Теперь он сам предлагает друзьям попробовать его выпечку, и это вызывает интерес, а не насмешки.
Резюме моего опыта и советы новичкам
Если в вашей семье только столкнулись с диагнозом целиакия, первое что нужно сделать — написать список из трёх шагов. Первый шаг: получить письменное заключение врача с точным диагнозом и пройти полное обследование, включая биопсию, если это возможно. Второй шаг: полностью убрать глютен из дома, включая корма для животных, потому что некоторые корма содержат пшеницу. Третий шаг: купить весы для еды и начать вести дневник питания, чтобы отслеживать новые продукты.
Не экономьте на специализированной пище. Это не роскошь, а лекарство. Когда я посчитал, сколько мы тратили на обычные сладости, фастфуд и колбасу, получилось около 8 000 рублей в месяц. Теперь я перераспределил эти деньги на безглютеновые продукты, и общий бюджет вырос не так сильно, как кажется. Многие думают, что БГ диета разорит семью, но на самом деле она просто заставляет готовить дома и не покупать полуфабрикаты. Минус на сладком и чипсах закрывается избытком на гречке и мясе.
Ещё я настоятельно рекомендую найти грамотного диетолога в вашем городе и сдавать анализы строго по графику. Я знаю, что в Москве есть центр «Клиника питания» на Большой Пироговской, 5, где ведут приём специалисты по целиакии. Там же можно получить рекомендации по прикорму для младших детей, если у вас несколько детей. Мы не стали делать генетический тест младшему ребёнку, которому сейчас пять лет, но тщательно следим за его симптомами. Если бы появилась задержка роста или диарея, мы сразу пошли бы к врачу.
Пройдёт время, и вы привыкнете к этому образу жизни. В моём окружении уже нет людей, которые удивляются, почему мой сын ест безглютеновую пасту. Это стало нашей новой нормой. Я перестал смотреть на диету как на ограничение и начал видеть в ней возможность создать систему питания, которая подходит всей семье. Потому что безопасная еда — это не обязательно скучная еда. Из курицы с овощами и рисовой лапши можно сделать десятки вкусных блюд. А негатив, который я испытывал на старте, быстро ушёл, когда я увидел, как сын набирает вес и перестаёт жаловаться на боли.
Кстати, мой ребёнок за три месяца на диете набрал два килограмма и вырос на один сантиметр. Это лучший показатель того, что мы на правильном пути. Я хочу сказать всем родителям, кто сидит на форумах и читает страшные истории: не бойтесь